عنوان کتاب: در جستجوى درمانی براى بیمارى MS

چگونه دانش بشرى در حال حل كردن معماى بیمارى MS است

 اثر: دكتر هاوارد واینر

زبان: فارسی

تعداد صفحات: 250

قسمتی از متن:

فصل اول

هیولا

طی سال‌ها گفتگو با آرون آپلفلد (Aharon Appelfeld) دوستی عمیقی بین ما ایجاد شده بود. آرون در شهر چرنوویتز (Czernowitz) واقع در امپراطورى قدیم هاپسبورگ (Hapsburg) به‌دنیا آمده و طی سال‌ها فعالیت به‌عنوان نویسنده، علاقه فراوانی نسبت به موضوع مورد علاقه من، بیمارى مالتیپل اسكلروزیس (Multiple Sclerosis) MS نشان داده بود. هر دوى ما علائق مشترك فراوانی داشتیم و بارها خارج از شهر بوستون (Boston) ضمن صرف قهوه، درمورد علائق مشتركمان بحث كرده بودیم.

در یكی از این ملاقات‌ها دوست قدیمی‌ام به من گفت: "بیمارى مورد علاقه تو هیولا است و هرچه انجام دهی تفاوت چندانی در عاقبت ماجرا نخواهد داشت و علی‌رغم بهترین تلاش‌ها، بیمارى مجدداً عود می‌كند. تو فكر می‌كنی بیمارى را در این مرحله شكست داده‌اى، اما باز هم از جاى دیگرى سر بر‌می‌آورد. مرتب به خودت می‌گویی كه علت رفتار بیمارى و سیر تكامل آن را درك نموده‌اى اما در نهایت اشتباه می‌كنی و دانش تو در مورد آن بسیار محدود است. كارى كه باید انجام دهی همانا بیان سرگذشت هیولا و قدرت مخوف آن است."

حق با آرون بود. بیمارىMS حقیقتاً هیولایی مخوف و بس نیرومند می‌باشد. علی‌رغم بهترین درمان‌ها و تلاش‌های ما، این هیولا فقط زخمی شده، اما هنوز زنده و فعال است. در طی سی سال گذشته، هر روز با این هیولا برخورد كرده‌ام. هر روز هنگام ملاقات و معاینه بیماران دچارMS، هیولا را با تمام قدرت و توانش دیده‌ام.

هرسال حدود چهار هزار بیمار دچار MS، در مركز درمانی ما در دانشگاه هاروارد (Harvard University) معاینه و درمان می‌شوند و من بیمارانی دارم كه حدود بیست و پنج سال، تحت مراقبت و درمان من بوده‌اند. فعالیت‌های پزشكی من تنها محدود به بیماری MS بوده و سایر بیماری‌های نورولوژیك را به دیگران ارجاع می‌‌دهم. آزمایشگاه پژوهشی من بسی وسیع و پركار است، اما هیچ‌گاه تلاش نكردم تا خود را محدود به آزمایشگاه نموده و از بیماران MS دورى گزینم. همیشه تلاش كرده‌ام تا با بیمارى رو در رو شوم و مستقیماً به آن حمله كنم. گاه و بی‌گاه یافته‌هاى ما در موش‌هاى آزمایشگاهی، گامی به جلو محسوب می‌شود، اما بیمارى MS همیشه یك گام جلوتر از ما بوده و ماهیت خود را پنهان می‌كند. سال‌ها مراقبت از بیماران MS به من آموخته كه معاینه و درمان بیماران دچار MS، جزء لاینفك كشف درمانی جدید یا علاج قطعی براى این بیمارى می‌باشد. بنابراین، برخورد من با هیولا نه در محیط آزمایشگاه یا درون متون علمی، بلكه در وجود بیماران دچار MS می‌باشد. بیمارانی كه نكات فراوانی را به من یاد داده‌اند.

در عرض سی‌سال گذشته و ضمن معاینه و مراقبت از بیماران دچار MS، تجربیات فراوانی در‌زمینه درمان آن‌ كسب كرده‌ام. برخی از این بیماران وضعیت نسبتاً ثابتی داشته و گروه كثیرى هم علی‌رغم درمان، دچار معلولیت شده و وضعیت عمومی‌شان وخیم‌تر شده‌است. برخی از این بیماران مثل من، به بازی گلف علاقه خاصی دارند و ضمن بازى گلف از تجربیات خود با MS و میزان تأثیر آن بر مهارت‌هاى فیزیكی‌شان بحث می‌كنند. یكی از بیماران دچار MS، خانمی است كه بیست و دو‌سال پیش، پس از به‌دنیا آمدن دخترش، دچار حمله بیماری شد. بعد از بیست و دو‌سال ثبات، امروز دخترش را نزد من آورد چرا كه دخترش دچار نخستین حمله بیمارى MS شده بود. گروهی از بیماران من طی سال‌ها مراقبت هیچ‌گونه علائمی از پیشرفت بیمارى نشان نداده‌اند و بیشتر اوقات ‌گفتگوى ما در مورد مسائل خانوادگی‌مان بوده تا بیماری MS. در مقابل، گروهی از بیماران من پزشك هستند، آری برخی از بیماران من جراح، متخصص بیمارى‌هاى داخلی یا حتی نورولوژیست هستند كه گفتگوی من با آن‌ها در قالب واژه‌هاى پزشكی صورت می‌گیرد، اما تمام آن‌ها از پزشك به بیمار تغییر وضعیت داده‌اند. برخی از بیماران من خلبان یا هنرپیشه هالیوود هستند. گروهی از بیماران من به شدت معلول و محدود به صندلی چرخ دار هستند‌. آن‌ها به من می‌گویند كه امید خود را از دست نداده و همچنان به پژوهش‌های علمی خود در زمینه MS ادامه دهم. آن‌ها به هیچ عنوان مرا مسؤول ناكامی‌ها و معلولیت خود نمی‌دانند. گروهی از بیماران فكر می‌كنند كه سرعت پیشرفت ما كند است. برخی از بیماران از آن سوى كشور یا از قاره‌هاى دیگر براى دیدن من آمده‌اند. گروهی از بیماران در پژوهش‌هاى دارویی (Clinical Trials) جهت كشف درمان‌هاى جدید شركت نموده و گروهی خون خود را اهدا می‌كنند. گاه و بی‌گاه، والدین نسبتاً مسنی فرزند میانسال خود را جهت بیمارى MS به مركز ما می‌آورند و هر از چند‌گاهی كودك یا نوجوانی دچار بیمارى MS را ملاقات می‌كنم. در برخی موارد، موفق شده‌ام پیشرفت بیمارى در برخی از بیماران را سد نموده و مانع از محدود شدن آن‌ها به صندلی چرخ‌دار شوم یا آن‌ها را مجدداً فعال نموده‌ام. در پاره‌اى از موارد هم علی‌رغم بهترین تلاش‌ها ، بیماری پیشرفت نموده و شكست خورده‌ام. برخی از بیماران لیست بالا بلندى از پرسش‌ها در مورد بیماری MS یا مقاله‌ای از روزنامه در مورد آخرین درمان كشف شده را همراه خود می‌آورند. بعضی از بیماران در مورد درمان‌هاى قلابی سؤال می‌كنند و برخی هم پرسش هایی بس دقیق و پیچیده را مطرح می‌نمایند. برای بیماران MS امیدوار بودن به كشف درمان‌های مؤثرتر، امری حیاتی است و نمی‌توان به آن‌ها گفت كه امیدها و آرزوهاى خود را محدود كنید و در عین حال‌، برای من و سایر پژوهشگرانی كه با من كار می‌كنند، ناامید كردن بیمار، به‌ویژه هنگامی كه درمان مورد نظر آن‌ها شكست خورده، امری بس دردناك است.